Fibromialgia X PCD

30 11 2019

Deficiência invisível, que reduz a capacidade de força, disposição, dores excessivas, 24horas.

Meu histórico? Muito mais de 100 exames de todos os tipos imagináveis, mais de 50 médicos, 17 medicamentos diários para conseguir ficar em pé e trabalhar (algo que amo muito fazer)… e o restante?

Hoje, passear, só se for perto (o carro por mais confortável que seja me tortura, cada ossinho, cada lombada, cada buraco, um desgaste enorme… ahh também pilotava moto, e como amava, imagina, mal chego perto de uma agora, não tenho forças nem para mover o guidão quanto mais deixar em pé. 5 tratamentos semanais e não, as dores não vão embora só se intensificam ás vezes, ao ponto da luz, sons, tudo absolutamente tudo incomodar e desesperar, é uma dor desesperadora. Ahh se hoje quero fazer algo simples como um passeio no shopping, um cinema… para alguém que amava a vida agitada e cheia de planos e sonhos (quase todos dias) além de praticar esportes…hoje qualquer coisa que sei que vou andar mais, só na cadeira de rodas, e não tenho autonomia para me guiar sozinha, claro, os braços não tem força e o corpo de fadiga muito rapidamente.

Na esperança de conseguir amenizar toda essa doença desgraçada e sangue suga de qualquer corpo que a têm, hoje passei pelo médico perito tentando tirar um carro para PCD (Pessoa com deficiência/limitações).

O que ele disse?

– Ahhh! Dor a gente não mede (qualquer um com dor de cabeça por vir aqui e tentar), os laudos dos médicos aqui, não valem de nada… queremos exames!

– Doutor, tenho mais de 100 exames aqui e nenhum sai essa doença, é uma deficiência invisível! (Assim ela é reconhecida é chamada em muitos países).

– Então tente outra coisa, uma tendinite ou algo do tipo, com fibromialgia você não vai ter o benefício!

Na hora, o pessimismo e o excesso de realidade me disseram na mente. (Como eu preferiria ter um câncer, a gente trata, tem prazo e resolve e todos entendem e consideram), como eu queria que esse médico sentisse por 10min apenas o que sinto 24h por dia… acho que vou martelar um cotovelo para ter uma lesão (uma dor a mais ou a menos quando tudo dói não faz nada não é mesmo?)

Na hora, pensei, Deus sempre agiu na minha vida e eu NÃO PRECISO AJUDAR ELE! Em nada! Seja feita sua vontade, assim na terra como no céu! (Mateus 5)

Mas o que é fibromialgia?

Não dá para medir o que sentimos, não tem cura e é muito desesperador saber que viverá o resto da vida em dores (até que o Senhor ache em sua vontade sempre perfeita que deve me curar). Os hematomas pelo corpo, as regressões físicas, os sangramentos causados por fatores consequentes, não, nada disso importa, volte aqui com uma tendinite no braço, uma lesãozinha aqui outra ali que então consideraremos que você tem alguma coisa.

Não sou de ferro, não sou perfeita, choro, grito por dentro, tenho vontade de sumir, e já pedi sim (em momentos de crises extremas de dores) para Deus me levar se eu tiver que passar por isso o resto da vida. Porém, Ele nos conhece melhor que nós mesmos que sabe até onde aguentamos! Nunca fui de desistir mesmo.

NÃO CONSEGUI O BENEFÍCIO, e ainda adicionei no meu histórico de “palavras idiotas, preconceituosas de alguém ignorante (mesmo com o título de Doutor da área da saúde) que mal entende o que é e sem pudor emite palavras cortantes e desumanas ” que já ouvi em todo esse período. Exceto do meu Reumato e da minha Ginecologista que são especialmente humanizados e empáticos, dentre os mais de 50 que passei cuidam genuinamente de seus pacientes ♥️

Dr Thiago Bitar e Dra ANA Luiza 💕💕

Sou do tipo teimosa, persistente, não vou parar, não vou me contentar, vou lutar, até onde aguentar! Sempre fui competitiva comigo mesmo, agora estou competindo diariamente com algo que está dentro de mim.

Sei que muitas pessoas que têm exatamente esse sentimento e se identificaram muito com meu primeiro post, recebi mensagens e feedbacks de praticamente todos os continentes do mundo 🌍💙!

E é por vocês que estou mais uma vez, mostrando minha VULNERABILIDADE e ao mesmo tempo declarando que vamos vencer, não sei como, talvez alguém do governo que tenha a doença ou alguém da familia que sofra, alguém com empatia e poder de influência pública que resolva nos ouvir, alguma celebridade que compre a nossa causa como Lady Gaga e Morgan Freeman (portadores da doença) , mas enquanto isso não acontece, quero só compartilhar que conheço um Deus que já me livrou de muitas (poucas e boas meeeesmo), coisas desde que nasci, febres reumáticas horríveis desde os 7 anos, febre maculosa (que me deixou em coma aos 21), 2 acidentes de carro inexplicáveis e agora aqui, com a fibromialgia.

“Eu Vivo de milagres e creio que dessa vez, será mais um milagre, que eu não sei como Deus irá fazer, mas sei que será perfeito, como TUDO que Ele, faz” RP18

Obrigada mais uma vez por sua presença aqui, se eu conseguir comunicar, compartilhar o sentimento com outro fibromiálgico para mostrar que ele não está só ou trazer mais empatia para alguém que não conhecia a doença, pronto! Meta batida!

Beijos no coração!

Salmos 40

Hebreus 12





Fibromialgia – você precisa saber!

10 11 2019

via Fibromialgia – você precisa saber!





Fibromialgia – você precisa saber!

10 11 2019

Decidi escrever esse artigo, pois tenho sentido na pele o quão difícil é explicar o que é a síndrome da fibromialgia crônica. Algumas pessoas subestimam, outras não entendem e muitas nunca nem ouviram falar. Não quero falar cientificamente nem como um médico falaria, quero falar como alguém que tem aprendido aceitar.

Imagine que você a vida toda foi cheio de energia, disposição, fazia um milhão de atividades, um milhão de planos e sonhos e de repente, descobriu que se tornou limitado (como se fosse reduzido à metade do que era). Que viver cada dia é uma superação. Que não importa quantos anos tenha, criança, jovem ou idoso, você sempre conseguirá tudo menos que os outros… se cansará mais, dependerá de remédios para sempre, terá crises terríveis que apenas a morfina pode aliviar. As dores farão parte de tudo que fizer em sua vida TUDO!

Não quero que com esse texto, parecer vítima como portadora dessa doença, só quero pedir respeito e empatia caso você conheça alguém que tenha. Ninguém escolhe isso, ninguém quer ter sua vida reduzida, muitas vezes ser tão dependente dos outros e outras vezes incapaz até de pisar no chão… então, cuidado com seus comentários que podem fazer PIORAR ainda mais o estado de pessoas que já sofrem tanto em tentar diariamente sobreviver e encarar tudo isso.

Alguns MITOS:

– Nem todo mundo que tem fibro é depressivo

– Nem todo mundo que tem fibro precisa descontar nas pessoas o que ele sente por dentro, então, se a pessoa for positiva, feliz e otimista, não comente. – Nossa parece que não tem nada. Ela só escolheu não fazer da vida toda uma merda, já que tem que lidar com essa merda de doença todos os dias.

– Não diga, pelo menos não é um câncer ou algo pior… posso garantir que uma doença incurável que te afeta todos os dias sem chance de evolução e controle já é horrível o suficiente para ser comparada a outras doenças, não SUBESTIME o que passamos (ninguém consegue nos ver por dentro).

– Nunca diga que é frescura ou exagero, há muita gente com fibro, depressiva e tentando suicídio por esses comentários frios e ignorantes.

Onde dói? As imagens abaixo explicam bem:

Então o que você pode fazer caso conheça alguém que possui essa síndrome ingrata e tão limitante?

– respeite

– tenha empatia

– se solidarize

– não haja com dó

– dê carinho

– deixe ela falar o que sente quando quiser

– nunca, nunca, nunca ache que é exagero ou frescura

Hoje tenho 32 anos, sou casada, missionária, diretora de empresa, tenho um cachorro lindo e uma família muito abençoada, tenho amigos de verdade e muitos que ganhei nesse quase 1 ano que descobri a doença.

Talvez nunca mais ande de moto como sempre amei, talvez nunca mais jogue tênis que sempre foi meu esporte favorito, talvez nunca mais consiga fazer uma trilha ou testes de sobrevivência na selva (já fiz alguns antes de tudo isso), talvez eu tenha que mudar vários sonhos que estavam na minha listinha, por ser uma doença de alta chances genéticas, melhor que eu não tenha filhos mesmo.

Mas uma coisa eu sei! Eu não desistirei, não me entregarei, que venham 5, 10, 20 remédios por dia, mas a minha fé em Deus que já fez tantos milagres em minha vida, a vontade de viver e a esperança sempre serão maior que tudo isso!

Não tenha preconceitos, isso pode acontecer com qualquer um em qualquer estágio da vida! Tenha respeito!

Conheça alguns sintomas, torcemos sempre pra que não venham de uma vez:

• Dores circunstanciais: aguda, costas, cotovelo, crônica, difusa, forte, latejante, no abdômen, nos músculos, pescoço ou à noite
• No corpo: fadiga, mal-estar ou sensação de cansaço
• Nos músculos: dor muscular tardia, espasmos musculares ou sensibilidade muscular
• No aparelho gastrointestinal: constipação, náusea
• No sono: dificuldade em adormecer, distúrbios do sono ou sonolência
• No humor: ansiedade, mudanças de humor ou nervosismo
• Nas mãos: formigamento ou sensação de frio
• Na cognição: esquecimento ou falta de concentração
• Sensorial: formigamento ou sensibilidade à dor
• Também é comum: depressão, dor de cabeça, formigamento nos pés, irritabilidade, menstruação dolorosa, rigidez das articulações ou sensibilidade ao frio

Dicas finais para aqueles que sofrem dessa doença:

– Conviva com quem você ama, dê e receba amor e carinho

– Não desista e não perca a esperança, quem sabe você não se torna um caso milagroso de cura?

– Hidroterapia

– Microfisioterapia

– Reflexologia

– Fortaleça sua fé (ela não costuma falhar)

– Come o que goste (já é tudo ruim demais para nem saborear coisas gostosas)

– Participe de grupos de insta/face com pessoas que sofrem o mesmo e não se sinta só

– Água quente é sempre muito bom para mim pelo menos

– Tenha um pet de estimação

– Valorize quando estiver menos pior, mas não abuse, porque a conta sempre vem depois

– Não deixe de sonhar, não deixe de se superar!

– Tome os remédios corretamente

– Terapia é sempre bom

– Escute suas musicas favoritas

– Meditação e Thetahealing diariamente

– Seja grato a todos que te socorrem e cuidam de você!

– Escolha profissionais (médicos) que goste de gente genuinamente, talvez você precise dele 24h

Basta a cada dia o seu mal!

Escolha os problemas pelos quais vai sofrer, não sofra por tudo!