Fibromialgia X PCD

30 11 2019

Deficiência invisível, que reduz a capacidade de força, disposição, dores excessivas, 24horas.

Meu histórico? Muito mais de 100 exames de todos os tipos imagináveis, mais de 50 médicos, 17 medicamentos diários para conseguir ficar em pé e trabalhar (algo que amo muito fazer)… e o restante?

Hoje, passear, só se for perto (o carro por mais confortável que seja me tortura, cada ossinho, cada lombada, cada buraco, um desgaste enorme… ahh também pilotava moto, e como amava, imagina, mal chego perto de uma agora, não tenho forças nem para mover o guidão quanto mais deixar em pé. 5 tratamentos semanais e não, as dores não vão embora só se intensificam ás vezes, ao ponto da luz, sons, tudo absolutamente tudo incomodar e desesperar, é uma dor desesperadora. Ahh se hoje quero fazer algo simples como um passeio no shopping, um cinema… para alguém que amava a vida agitada e cheia de planos e sonhos (quase todos dias) além de praticar esportes…hoje qualquer coisa que sei que vou andar mais, só na cadeira de rodas, e não tenho autonomia para me guiar sozinha, claro, os braços não tem força e o corpo de fadiga muito rapidamente.

Na esperança de conseguir amenizar toda essa doença desgraçada e sangue suga de qualquer corpo que a têm, hoje passei pelo médico perito tentando tirar um carro para PCD (Pessoa com deficiência/limitações).

O que ele disse?

– Ahhh! Dor a gente não mede (qualquer um com dor de cabeça por vir aqui e tentar), os laudos dos médicos aqui, não valem de nada… queremos exames!

– Doutor, tenho mais de 100 exames aqui e nenhum sai essa doença, é uma deficiência invisível! (Assim ela é reconhecida é chamada em muitos países).

– Então tente outra coisa, uma tendinite ou algo do tipo, com fibromialgia você não vai ter o benefício!

Na hora, o pessimismo e o excesso de realidade me disseram na mente. (Como eu preferiria ter um câncer, a gente trata, tem prazo e resolve e todos entendem e consideram), como eu queria que esse médico sentisse por 10min apenas o que sinto 24h por dia… acho que vou martelar um cotovelo para ter uma lesão (uma dor a mais ou a menos quando tudo dói não faz nada não é mesmo?)

Na hora, pensei, Deus sempre agiu na minha vida e eu NÃO PRECISO AJUDAR ELE! Em nada! Seja feita sua vontade, assim na terra como no céu! (Mateus 5)

Mas o que é fibromialgia?

Não dá para medir o que sentimos, não tem cura e é muito desesperador saber que viverá o resto da vida em dores (até que o Senhor ache em sua vontade sempre perfeita que deve me curar). Os hematomas pelo corpo, as regressões físicas, os sangramentos causados por fatores consequentes, não, nada disso importa, volte aqui com uma tendinite no braço, uma lesãozinha aqui outra ali que então consideraremos que você tem alguma coisa.

Não sou de ferro, não sou perfeita, choro, grito por dentro, tenho vontade de sumir, e já pedi sim (em momentos de crises extremas de dores) para Deus me levar se eu tiver que passar por isso o resto da vida. Porém, Ele nos conhece melhor que nós mesmos que sabe até onde aguentamos! Nunca fui de desistir mesmo.

NÃO CONSEGUI O BENEFÍCIO, e ainda adicionei no meu histórico de “palavras idiotas, preconceituosas de alguém ignorante (mesmo com o título de Doutor da área da saúde) que mal entende o que é e sem pudor emite palavras cortantes e desumanas ” que já ouvi em todo esse período. Exceto do meu Reumato e da minha Ginecologista que são especialmente humanizados e empáticos, dentre os mais de 50 que passei cuidam genuinamente de seus pacientes ♥️

Dr Thiago Bitar e Dra ANA Luiza 💕💕

Sou do tipo teimosa, persistente, não vou parar, não vou me contentar, vou lutar, até onde aguentar! Sempre fui competitiva comigo mesmo, agora estou competindo diariamente com algo que está dentro de mim.

Sei que muitas pessoas que têm exatamente esse sentimento e se identificaram muito com meu primeiro post, recebi mensagens e feedbacks de praticamente todos os continentes do mundo 🌍💙!

E é por vocês que estou mais uma vez, mostrando minha VULNERABILIDADE e ao mesmo tempo declarando que vamos vencer, não sei como, talvez alguém do governo que tenha a doença ou alguém da familia que sofra, alguém com empatia e poder de influência pública que resolva nos ouvir, alguma celebridade que compre a nossa causa como Lady Gaga e Morgan Freeman (portadores da doença) , mas enquanto isso não acontece, quero só compartilhar que conheço um Deus que já me livrou de muitas (poucas e boas meeeesmo), coisas desde que nasci, febres reumáticas horríveis desde os 7 anos, febre maculosa (que me deixou em coma aos 21), 2 acidentes de carro inexplicáveis e agora aqui, com a fibromialgia.

“Eu Vivo de milagres e creio que dessa vez, será mais um milagre, que eu não sei como Deus irá fazer, mas sei que será perfeito, como TUDO que Ele, faz” RP18

Obrigada mais uma vez por sua presença aqui, se eu conseguir comunicar, compartilhar o sentimento com outro fibromiálgico para mostrar que ele não está só ou trazer mais empatia para alguém que não conhecia a doença, pronto! Meta batida!

Beijos no coração!

Salmos 40

Hebreus 12


Ações

Information

6 responses

30 11 2019
Raquel fonseca

Sá posso me ver em cada palavra sua.
Maldita doença que mexe com nossas vidas, nossos sentimentos , Dores e mais Dores sem fim.
E nada de compreensão das pessoas a nossa volta
Não temos nada a mostar , nada aparece como pode ter tanta dor
Mas com Deus e em Deus tudo Posso.
Amo você Sá

30 11 2019
samaravieira

Estamos juntas, sempre!
A distância de uma oração 🙏🏻💙
Tb amo vc 💐🌻

1 12 2019
Rose

Minha querida Samara peço muito a Deus para preparar um médico e descubra a cura desta infermidade, ainda bem que temos um Deus que renova as nossas forças a cada manhã. Te amo!!!

1 12 2019
samaravieira

💙 Amém, mas infelizmente não existe cura na terra, só a vontade do Médico dos médicos 🙏🏻

1 12 2019
Franciele

Sa Deus está contigo, você vai vencer e tem vencido a cada dia. Você é uma guerreira.❤🙏Amo muito você….

1 12 2019
samaravieira

Obrigada por seu carinho e apoio de sempre! Tb te amo

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